养父母守候在小净茹的病床前摄影/实习生 戴幼卿
近日，一则“汶川地震失独母亲养女再患病”的视频在网上引发关注。重庆的杨德才夫妇在汶川地震中失去唯一的儿子，2011年，领养了女儿杨净茹，这个孩子也给这个家庭带来新的希望。今年8月，杨净茹确诊患有噬血细胞综合征，经过化疗之后又复发。医生说，杨净茹的化疗效果不好，造血干细胞移植是唯一的出路。幸运的是，杨净茹的亲生哥哥小凯（化名）与其配型成功，符合骨髓移植供体要求。
目前，小凯已在北京准备为妹妹捐献骨髓。但杨净茹的病情恶化，出现消化道出血。此外，移植手术及后续治疗需要的费用也尚无着落。医生说，截至11月10日，孩子在医院的医疗费已经欠下几万元，但医院仍在想办法为她创造条件进行造血干细胞移植，而目前最大的问题是医疗费。
失独家庭收养女儿
孩子成家里开心果
来自重庆的罗良贵今年50多岁了，2008年汶川大地震，其儿子正在都江堰上大学，不幸在地震中遇难。失去唯一的儿子后，罗良贵和丈夫杨德才曾很长一段时间沉浸在悲痛中。
在得知自己已没有生育能力时，罗良贵动了领养孩子的念头。2011年，她收养了刚出生不久的杨净茹。杨净茹为这个失独家庭带来了活力与欢乐。“自从养了她，我渐渐难过得少了，家里整个气氛都变了。”养父杨德才也对这个女儿十分宠爱。
净茹已经成为这个家庭的开心果，平时在家里，总是逗得罗良贵夫妻俩开开心心的。“只要跟她相处一小时，就会喜欢上她”，罗良贵骄傲地说，“她嘴巴甜，又好相处”。“晚上睡觉前，净茹会对我说‘妈妈，我爱你’”，罗良贵笑着说，“我要是不回应，她就会说，‘妈妈，你怎么不说我爱你呀’，我说了‘我也爱你’，她才肯睡觉”。有时，净茹去亲戚家住两天，罗良贵就会感觉家里空荡荡的。女儿多次高烧不退转院
最终确诊患血液危重症
今年7月，杨净茹因高烧在重庆大足区龙水镇上的医院儿科住了几天，后因高烧不退，转院到了重庆医科大学附属永川医院治疗。8月7日，净茹再次发高烧住院。在重庆医科大学附属永川医院，经过抽血、骨穿等一系列检查后，血液科的医生告诉罗良贵，“你女儿可能是白血病” 。听到此消息，罗良贵蹲在地上号啕大哭，“怎么可能呢？我女儿身体一直很健康”。
8月下旬，杨净茹最终被确诊为噬血细胞综合征。罗良贵说，她听到这个消息时还松了一口气，“我知道白血病是很重的病，幸好不是白血病”。然而，杨净茹的病情发展远超出罗良贵的预料。
在重庆医科大学附属永川医院，杨净茹接受了化疗，每周一次，病情有所好转。20多天的治疗花了近5万元，这已经花去这个家庭的积蓄，还包括学校捐的1万多元和向亲戚朋友借的钱。罗良贵说，他们夫妻二人在上世纪90年代就成了下岗工人，平时靠打零工来维持生活，收入并不稳定，好的时候每个月有四五千元，家里唯一的房子也还在按揭还款。
9月6日开学，7岁的杨净茹上了二年级，但才上了四天，她又发起了高烧。这次，医院告诉罗良贵夫妇，这个病比较难治，建议去北京治疗。9月22日，杨净茹一家来到北京，住入北京京都儿童医院。
杨净茹的主治医生肖娟告诉北京青年报记者，杨净茹的病情诊断明确，是EB病毒相关噬血细胞综合征，在血液科疾病中属于危重症，有些患者常规化疗就可治愈，有些患者化疗效果不好，需要做造血干细胞移植，杨净茹就属于需要做移植的类型。
病童亲哥哥来京欲捐骨髓
生母不希望孩子知晓身世
当罗良贵以为女儿得白血病的时候，想着可能需要进行骨髓移植，就托人打听其亲生父母的消息。
袁女士告诉北青报记者，女儿被收养后，她就再没见过女儿及其养父母，但在得知杨净茹的病可能需要骨髓移植后，她毫不犹豫就答应让孩子们去做配型。“她是我亲生女儿，也是一条生命，如果能救，我不能不救。我有三个孩子，大儿子14岁，上初中住校，女儿12岁上六年级，小儿子10岁上五年级。”
袁女士并没有告诉孩子们，他们还有一个亲生妹妹。“我说‘有个阿姨的女儿得病了，需要骨髓移植，你们愿不愿意去做配型’，他们都说愿意。但他们的奶奶不同意，怕捐骨髓对孩子的身体有影响，我说咨询过医生，不会有影响，当时他们奶奶打电话，他们也听见了。虽然奶奶反对，但他们还是愿意去配型。”
袁女士说，她去年离婚，前夫不久便去世，现在她一个人打工抚养三个孩子，经济上帮不了杨净茹，其他方面能做的她肯定做，“如果骨髓配型不成功那没办法，配型成功我得救孩子”。最终，袁女士的小儿子小凯（化名）配型成功，经过一系列检查后，确认符合骨髓移植供体要求已是10月底。袁女士接到消息后，11月1日就带儿子飞往北京。
关于净茹的身世，现在所有人都瞒着她，袁女士说，小孩子的心理承受能力不一样，有的小孩知道自己被收养后可能会厌烦生母，“也怕孩子知道身世后，以后养父母教育她，她会有逆反心理。如果她能过了这个难关，我希望她好好的，不要知道有我这个生母的存在，生母不如养母大。”来北京后，袁女士跟小凯说了净茹就是他的亲生妹妹的事。
11月10日下午，小凯告诉北青报记者，这次来北京他请了三周的假，希望能早点给妹妹捐骨髓，然后回重庆继续上学。“捐骨髓我不怕，是亲生妹妹更要捐了，骨穿也只是有一点胀痛。姐姐做配型还哭了，我安慰她说就像蚂蚁咬一下，我被蚂蚁咬过。我想要妈妈把这个消息也告诉家里的哥哥、姐姐，我喜欢这个妹妹，希望妹妹早点好起来。”
现在，罗良贵夫妇都住在医院里时时看护女儿，而袁女士则在他们医院对面租的房子里给大家做饭。小凯每天跟随袁女士出门买菜，有时经过医院会去看望妹妹。他说，“妹妹要快点好起来，等她好了，回重庆我会多照顾她，让着她，去找她玩”。
然而，就在所有人以为杨净茹的病终于可以进行骨髓移植的时候，她的消化道开始出血。从11月1日以来，病情反复，身体也迅速虚弱下去能感觉到饿却无法进食，每天靠输营养液维持着，想在床上坐起来也没有力气，甚至连话也很少说了。
骨髓移植是唯一出路
巨额医疗费用成难题
11月10日下午，北青报记者来到京都儿童医院发现，病床上的净茹因为化疗已经剃光了头发，脸上的水肿更明显，而膝关节却因消瘦显得格外突出。其养父一脸愁容，坐在病床边，不是按摩着女儿的腿部，就是握着女儿的小手，注意着女儿细微的动作和表情变化传递出的信息，时不时给她喂水，时不时靠近，听她说话。
据肖医生介绍，目前，杨净茹的病情比较重，出现了消化道出血，医院正在积极控制病情，需要尽快做移植，医院也在通过相关渠道帮助她筹集移植手术的费用。“杨净茹之前在重庆化疗时病情也好过，但9月份来我院时已经复发了，给她做了化疗，病情又有缓解，但当时还在找供者，费用也紧张，没有条件做移植，就化疗维持着。在这个过程中病情又复发了，消化道出血也是这个病引发的，把病情控制住了，消化道出血可能就止住了。” 肖医生表示，由于病情反复发作，目前通过化疗控制病情比较困难，造血干细胞移植是唯一的出路。“我们现在所做的一切也是为她创造条件做移植，杨净茹要做移植，目前除了需要控制病情，治疗费用是最大的问题。”
肖医生表示，孩子可能等不到筹够钱的那一步，只能一边移植一边筹费用。“而且孩子病情进展快，属于比较危险的状况，治疗费用相对高，进仓做移植需要的费用也比一般的患者多，前期至少要准备三四十万，保证移植过程中的治疗不受影响。”肖医生告诉北青报记者，医院对杨净茹家庭的情况也比较同情，目前杨净茹在医院的医疗费已欠下几万元，但医院还在想办法为她治疗，“医院可以帮忙渡过目前的难关，但移植治疗周期比较长，费用缺口还是比较大，我们也希望她能有这个机会（去做移植）”。
据了解，包括后续治疗，总体费用需要80万至100万元。想到医疗费，觉得压力大的时候，罗良贵就自己躲出病房外哭。“身边有朋友劝我放弃，说我年纪大了，经不起折腾，但这是我女儿，我的精神支柱，我苦，她也很苦，我不能放弃她。”（文/本报记者 李涛 实习生 戴幼卿 李伟欣）